Abogar por las personas con Síndrome de Down va más allá de octubre

Con frecuencia, cuando un niño con Síndrome de Down presenta algo fuera de lo común, un cambio en su conducta, un nuevo síntoma o un problema físico, la primera explicación suele ser: “es por el diagnóstico del Síndrome de Down”. Pero no siempre es así.

Hace poco vivimos una situación que nos recordó esto de manera muy clara. Dante presentaba conductas y síntomas atípicas a el, que podrían haber sido fácilmente atribuidos a la discapacidad asosiada con el Síndrome de Down, pero nosotros sentíamos que había algo más detrás y decidimos cuestionar a los profesionales que trabajan con él.

Hablamos con su doctora, porque abogar por nuestros hijos significa no quedarse con la primera respuesta: significa seguir preguntando hasta descubrir qué hay detrás de los síntomas.

La doctora le mando hacer estudios, los cuales confirmaron que Dante tenía una obstrucción intestinal, una emergencia real. El bloqueo estaba causado por una constipación severa, probablemente relacionada con un desequilibrio en su tiroides, algo común en niños con Síndrome de Down. Algo que podría haber pasado desapercibido si hubiéramos aceptado una explicación rápida y lineal basada únicamente en su diagnóstico.

Esta experiencia nos recordó que siempre hay que indagar, porque los síntomas pueden deberse a otros problemas físicos, fisiológicos o emocionales. Nuestros hijos pueden tener otras condiciones, síntomas o necesidades que merecen la misma atención y cuidado que cualquier otro niño. Y si nosotros no abogamos por ellos, nadie lo hará con la misma determinación.

El libro Redefining Down Syndrome habla de esto: aprender a mirar más allá de las etiquetas, entender que redefinir no es negar, sino ampliar la visión. Nuestros hijos no son una suma de limitaciones. Son personas completas, con potencial, carácter y derechos. Defender eso es un trabajo que dura todos los días, no solo durante un mes de concientización.

Hoy, primero de noviembre, quiero recordar que la concientización no termina con octubre. Hablar, educar, exigir y amar son actos diarios. La verdadera inclusión se construye con constancia, no con campañas. Nuestros hijos merecen algo más que visibilidad: merecen compromiso.

Nuestros hijos no son un diagnóstico. Son personas complejas, con historias únicas y necesidades reales. Escucharlos, observarlos y buscar respuestas más allá del “es por el Síndrome de Down” también es una forma de amar.